Image
Har du mistanke om ATTR-CM? Tal med en læge
Husk at fortælle din læge at...
Har du mistanke om ATTR-CM? Tal med en læge
Har du mistanke om, at du eller én af dine pårørende har ATTR-CM, skal du tale med en læge, så du hurtigst muligt kan få bekræftet eller afvist din mistanke.
Husk at passe på dit hjerte! Når det kommer til ATTR-CM er det afgørende, at du er proaktiv. Selvom ATTR-CM generelt kan være en overset sygdom, kan du få svar på mange af dine, eller dine pårørendes, spørgsmål ved at kontakte lægen og få en henvisning til en kardiolog (en specialist i hjertesygdomme), som kan stille diagnosen ATTR-CM.
red
Husk at fortælle din læge at...
Fortæl lægen, hvis du har hjertesvigt eller har/har haft nogen af de følgende symptomer eller tilstande:
- Hjertesvigt med bevaret venstre ventrikel EF (HFpEF)
- Fatigue (udtalt træthed)
- Åndenød
- Hævelse i ben og fødder
- Uregelmæssig hjerterytme
- Din hjerte- og blodtryksmedicin får dig til at føle dig dårligere tilpas
- Dobbeltsidigt karpaltunnelsyndrom
- Smerter i hænderne, følelsesløshed eller snurren i fingrene
- Smerte eller følelsesløshed i den nedre del af ryggen eller benene, hvilket kan være forårsaget af forsnævring af rygmarvskanalen
- Skade på bicepsmusklen uden forudgående ulykke
- Udskiftning af hofte og/eller knæ
- Fordøjelsesproblemer såsom kvalme, diarré eller forstoppelse
- Utilsigtet vægttab
- Svimmelhed, når du står op
Disse symptomer er ikke nødvendigvis tegn på, at du har ATTR-CM eller en anden sygdom. Alligevel er det vigtigt, at du beskriver de tegn og symptomer, du oplever, når du taler med lægen. Jo mere du fortæller lægen, des bedre kan lægen hjælpe dig med at afklare, om dine tegn og symptomer giver anledning til yderligere undersøgelser og henvisning til en kardiolog.
Din families sygehistorie:
ATTR-CM kan være arvelig. Du kan med fordel notere alle de hjerterelaterede problemer, du kender til i din familie, både på din mors og fars side.
Din sygehistorie, optegnelser og undersøgelsesresultater:
Du har muligvis allerede set flere hjertespecialister for at få en forklaring på dine symptomer. Hvis du har fået lavet undersøgelser som elektrokardiogram (EKG) eller ekkokardiogram (EKKO), er det en god ide at nævne dette for lægen. Det er desuden vigtigt, at du fortæller lægen, hvis du er hjerteopereret eller har fået indsat en form for hjerteimplantat (f.eks. en pacemaker), da visse hjerteindgreb kan betyde, at der er nogle hjerteundersøgelser, du ikke må få lavet.
Oversigt over spørgsmål:
ATTR-CM påvirker hver enkelt patient forskelligt, og de familiære, arbejdsmæssige og sociale behov kan variere. Vær åben omkring dine spørgsmål og bekymringer, når du taler med lægen.
black
Image
left
Du kan overveje at stille nogle af de følgende spørgsmål til lægen:
- Ud fra din viden om mine symptomer, sygehistorie og familiehistorie, tror du da, at ATTR-CM kan være årsagen til, at jeg har hjertesvigt?
- Har du erfaring med at diagnosticere ATTR-CM? Eller kan du henvise mig til en specialist i kardiologi?
- Hvilke undersøgelser er nødvendige for at bekræfte diagnosen? Og hvordan kommer de til at foregå? Og vil resultaterne af disse undersøgelser påvirke min behandlingsplan?
- Hvor hurtigt udvikler sygdommen sig?
- Jeg har forstået, at sygdommen kan vise sig på mange forskellige måder. Kommer jeg til at være tilknyttet forskellige hospitalsafdelinger?
- Hvor kan jeg søge mere viden om min sygdom?
black
Image
